«Ieri sera la nostra piccola straordinaria bambolina Sofia è volata in cielo direttamente dalle braccia di mamma e babbo. Ora per lei non esiste più dolore, c’è solo l’amore»: così Caterina Ceccuti ha annunciato la morte della sua piccolina di sette anni, ammalata di leucodistrofia metacromatica, una patologia neurodegenerativa rara. Caterina e suo marito, Guido De Barros, avevano fondato un’associazione senza scopo di lucro per difendere i diritti di Sofia e di tutti i bambini che combattono contro le malattie rare. «Voa Voa! Onlus», l’associazione chiamata così dalle parole che Sofia pronunciava nel vedere gli uccelli in volo («Vola, vola»), offre assistenza socio sanitaria, sostegno psicologico, legale ed economico alle famiglie con figli colpiti da patologie rare, neurodegenerative, diagnosticate in età pediatrica. Sofia non ce l’ha fatta, ma l’associazione nata in suo nome ha raccolto migliaia di persone in tutta Italia, diventando un punto di riferimento per genitori e parenti di bambini colpiti da malattie spesso semi sconosciute e spietate. La raccolta fondi ha trovato il sostegno anche di testimonial famosi, come il cantante Nek.

Sofia era diventata «famosa» quando la trasmissione delle Iene aveva portato alla ribalta il suo caso: la bambina era seguita dal dotto Davide Vannoni col metodo Stamina, che aveva dato l’illusione alla famiglia di migliorare le condizioni della piccola attraverso una cura a base di cellule staminali. Per lei era intervenuto anche il ministero della Salute, permettendole di proseguire il trattamento già iniziato nonostante non ci fossero ancora dati sulla validazione scientifica del metodo. In realtà, come le indagini hanno rivelato, le cure di Vannoni erano completamente inefficaci: il medico, dopo una condanna in Italia e il divieto assoluto di proseguirne la pratica, è stato arrestato nell’aprile scorso con l’accusa di associazione a delinquere perché continuava a promuovere il suo metodo in Europa dell’est.