I temi trattati nella scorsa puntata a “Una radio per un aiuto” sono stati: Giornata Mondiale dell’infanzia, il Mondo visto dalle donne (evento a Roma), Roma: manifestazione per combattere la violenza sulle donne, il disabile in cucina, evento per Aism Lucca, convegno Disability Managment, donatore Avis e la sua avventura, cena solidale per l’Hospice del Santa Colomba, poesia vincitrice Mini-Concorso, presentaz. libro di Serena Bilanceri “introspettiva”, evento solidale Leidaa, Europa Donna per i tumori al seno, Sindrome di Williams. 

Tra questi abbiamo pensato di approfondire la storia dell’Avis e l’idea del giovane Marco Cileo per promuoverla in tutta Italia. Mi sembra doveroso fare un breve cenno storico sulla nascita di questa straordinaria associazione.

L’Avis nasce nel 1927 a Milano grazie al Dottore Vittorio Formentano a quel tempo giovane ematologo, che dedicò la vita a costruire e diffondere un sistema di donazione del sangue, organizzato, affidabile e controllato, sostituendo quello a pagamento. L’idea gli venne quando una notte a causa di una forte emoraggia, una donna morì di parto perché non c’era sangue compatibile. La mattina seguente mise quindi un annuncio sul giornale:

Donare, Sangue, Volontariamente, Disinteressatamente, per far fronte alle necessità dell’OSPEDALI.

Dopo aver letto l’annuncio qualcuno pensò anche male del dottore, ma due giorni dopo ecco arrivare il primo donatore e piano piano, altre decine di persone. Si era aperta la strada a qualcosa di straordinario e unico: il primo centro AVIS (ancora in fase embrionale). La prima e vera settimana di donazione si tenne a Roma nel 1955, dov’erano presenti soltanto 2 autoemoteche, quella di Milano e quella di Firenze. Il progressivo sviluppo dell’associazione in Toscana, portò negli anni 60 alla presenza di oltre 70 sedi e nel decennio successivo, diventarono 100. Oggi l’AVIS conta 3.032 sedi comunali, 94 provinciali e 22 regionali.

Perché donare?

Ricordiamoci che un domani tutti potremmo avere bisogno di sangue per qualche motivo. La disponibilità  è un patrimonio collettivo di solidarietà da cui ognuno può attingere nei momenti di necessità. Per esempio durante interventi chirurgici oppure per quelle malattie che richiedono costanti trasfusioni di sangue.

Chi può donare?

Tutte le persone tra i 18 e 65 anni con un peso superiore ai 50Kg, stato di salute buono. E’ importante sapere che oltre al sangue, si può donare il plasma che rappresenta la componente liquida del sangue, grazie alla quale le cellule sanguigne possono circolare. Abbiamo avvicinato Marco Cileo, un giovane di 27 anni di Francavilla che ha deciso di intraprendere un viaggio davvero singolare e cioè attraversare tutta l’Italia (da Marsala a Trieste) con la sua “Camminata per la vita” (2900 km a piedi – circa 30km al giorno su strade statali cercando di raggiungere la tappa successiva prima che faccia buio) per promuovere la donazione e gli abbiamo posto qualche domanda:

Quando e come hai cominciato ad essere socio Avis?

“Non sono un socio, un donatore anche se credo sia la stessa cosa alla fine, comunque dono il sangue da due anni e mezzo, per caso tra l’altro perché c’era l’autoemoteca in Piazza Sirena a Francavilla al Mare”

Che cosa ti ha spinto a compiere questo viaggio?

“Mi ha spinto la voglia di conoscere più a fondo l’Italia unita ad una bella iniziativa a livello sociale per diffondere un messaggio che credo sia molto importante”.

Qualcuno ti ha suggerito l’idea?

“L’idea di compiere questo viaggio mi è venuta da sola, dei miei amici mi hanno suggerito di presentare un progetto e promuovere iniziative per aiutare le persone unite a questa cosa”

Che cosa pensi alla fine di raggiungere con il tuo gesto? Ti sei posto un obiettivo?

“Spero che il messaggio giunga a sempre più persone donare il sangue e di grandissima importanza per salvare vite… Il mio obiettivo è raggiungere Trieste già quello penso sia abbastanza arduo”.

A questo punto non ci resta che ringraziare l’intraprendenza di Marco, nella speranza che riesca a raggiungere oltre che le città, anche i cuori delle persone.

Per maggiori informazioni sulla donazione, contattate il sito: www.avis.it

oppure per seguire l’avventura di Marco:

https://www.facebook.com/marco.cileo1

LA SINDROME DI WILLIAMS

La Sindrome di Williams (WS) consiste in un disordine neurocomportamentale congenito. Il primo paziente con questa patologia fu descritto nel 1952 dal pediatra italo-svizzero Guido Fanconi. L’osservazione però non ebbe seguito fino agli anni ’60, quando due pediatri, il neozelandese Williams e l’americano Beuren, hanno delineato la sindrome e ne hanno descritto le principali caratteristiche.

È una malattia genetica rara che si presenta una volta ogni 10.000 nascite.

Non è una malattia ereditaria, non è causata da fattori medici, ambientali o psicosociali ma piuttosto rappresenta “un caso”.

La SW interessa diverse aree dello sviluppo tra cui quella cognitiva, del linguaggio, psicomotoria. Dismosi facciali e cardiopatie sono caratteristiche ben visibili già nei primi mesi di vita e il tutto causato da una microdelezione del cromosoma 7.

La pressione arteriosa e la funzione renale devono essere controllate per tutta la vita. La gestione educativa dei bambini con sindrome di Williams deve basarsi su un approccio multidisciplinare che coinvolga pediatri, ortodonzisti, psicomotricisti, logopedisti e psicologi. I pazienti adulti sono raramente autosufficienti.  Ad oggi non esiste cura se non possibili interventi da realizzare da specialisti preparati legati a questa sindrome, oltre a terapie riabilitative.

Per avere maggiori informazioni esiste l’Associazione Famiglie Sindrome di Williams a questo sito: www.afsw.it

Inoltre grazie alla signora Annalisa Scopinaro madre di un ragazzo affetto da questa Sindrome, è nata il 24 settembre scorso, l’associazione italiana Sindrome di Williams Onlus: http://www.apwitalia.org/ che sta muovendo i suoi primi passi.

Per ascoltare gli altri temi trattati nella puntata, collegarsi al link: http://www.spreaker.com/user/dora