Dopo il lieto fine per il piccolo Alex, ormai salvo dalla Linfoistiocitosi emofagocitica (Hlh) in seguito al trapianto di cellule staminali da genitore, un altro bimbo, Gabriele, ha bisogno della generosità di Napoli. Già per Alex, la città partenopea aveva portato avanti una bellissima gara di solidarietà per la ricerca di un donatore compatibile per il trapianto, con migliaia di persone iscrittesi nel registro italiano dei donatori di midollo osseo.
Se per Alex si erano create file infinite a piazza Plebiscito, i genitori di Gabriele si augurano che accada la stessa cosa in piazza Dante nella giornata di venerdì 24 maggio dalle 9 alle 20: potranno partecipare le persone di età compresa tra i 18 e i 35 anni (con un peso di almeno 50 kg). Gabriele, ribattezzato dai genitori Cristiano e Filomena “Gabry Little Hero” (nomingolo che dà il nome anche all’omonima pagina Facebook), ha una malattia rara, la SIFD, che conta solo 20 casi nel mondo. Il bimbo può guarire solo con il trapianto di midollo osseo, dopo già una lunga ed eroica odissea.
Quando Gabry viene alla luce, gli viene subito diagnosticata una sordità. Uno dei due interventi subiti riesce a regalargli il mondo dei suoni, grazie anche a un percorso di logopedia e un impianto acustico installato a due mesi e mezzo. Con l’individuazione del disturbo all’udito partono i primi test genetici. “In attesa dell’esito di questi esami, nel frattempo, comparvero numerosi altri sintomi, molti dei quali tuttora persistono – spiegano i due genitori – come disturbi neuromotori, ritardi di crescita, vomiti continui, inappetenza, estrema esposizione alle infezioni, e anemia, scopertasi essere anemia sideroblastica”.
Nel marzo scorso, la SIFD viene confermata anche a livello clinico, insieme a un’immunodeficienza, che espone il bimbo continuamente a virus e infezioni, e una anemia sideroblastica. Il ferro, che solitamente dovrebbe essere trasportato dal sangue e portato a tutti gli organi, resta libero e tende ad accumularsi nel fegato e nel cuore, mettendo Gabry a rischio di cardiopatie anche mortali.
Unica soluzione il trapianto di midollo osseo. L’unico bambino dei 20 casi che ha superato i 10 anni di vita ha avuto lo stesso tipo di trapianto: tutti gli altri, purtroppo, non sono arrivati a 4 anni.
Articolo pubblicato il: 15 Maggio 2019 17:40