di Dora Millaci – I temi trattati nella scorsa puntata a “Una radio per un aiuto” sono stati: mostra fotografica per ricordare la storia Rosanna Benzi, APP per persone con problemi di udito, Viaggiare Disabili alla Fiera di Arezzo, Ass. Epilessia Emilia Romagna e l’evento benefico, Insieme per la MSC, poesia vincitrice Mini-Concorso, presentaz. libro di Monica Giuffrida (si parla di bullismo), impresa di Michele Evangelisti per AUS Niguarda Onlus, Ass. Coopi cerca volontari.

Tra questi abbiamo pensato di approfondire quello che riguarda la mostra fotografica che vuole ricordare la storia di Rosanna Benzi.

Quando un genovese sente il nome “Rosanna Benzi”, riaffiora alla mente il volto di una straordinaria donna sorridente, una donna che ha fatto della sua intera esistenza un esempio di vita. Molti giovani però non conoscono la sua storia e non sanno quanto la sua esistenza ci ha profondamente “toccato” e insegnato, regalandoci qualcosa che vive ancora oggi, dopo di lei.

Nata nel 1948 a soli 13 anni fu colpita da una delle forme più gravi di poliomielite, quella bulbo-spinale, che le causò una tetraplegia e una grave insufficienza respiratoria. Ricoverata d’urgenza all’Ospedale San Martino di Genova che per farla respirare e pertanto vivere, la mise in un polmone d’acciaio, lì ci rimase fino al 1991.

La cosa incredibile di questa donna che ha vissuto ben 29 anni dentro il “suo scaldabagno” così lo aveva ribattezzato, era la sua innata voglia di vivere e non di sopravvivere. Il suo sorriso che non aveva mai perso in nessuna occasione e la sua forza, che donava a tutti coloro che avevano il privilegio di incontrarla.

Benché praticamente immobile si districò in vari progetti; fondò e diresse una rivista “Gli altri”, nella quale scriveva campagne di sensibilizzazione nei confronti delle persone con handicap; contro le barriere architettoniche e anche sui diritti alla sessualità dei disabili. Sempre nel 1976 fondò l’Associazione con il nome dell’omonima rivista.

Scrisse alcuni libri e il primo ha un titolo emblematico: “Il vizio di vivere”, un lungo monologo non certo noioso e neppure triste, ma anzi pieno di spunti di riflessione.

Rosanna Benzi, una donna, che non si è mai arresa davanti alla malattia, un simbolo di coraggio, di speranza, di volontà per tutti coloro che ogni giorno si abbattono davanti ad ostacoli minimi.

Grazie alla sua determinazione è riuscita a realizzare tutti i suoi sogni, anche quelli che molti avrebbero definito impossibili.

Per far conoscere la sua storia a chi non ne ha avuto il privilegio e in occasione dei 40 anni della rivista, l’associazione “Gli Altri”, attraverso una mostra fotografica, ricorda la figura di Rosanna Benzi e ripercorre quel periodo segnato dall’impegno etico-civile in favore dei più deboli. Da venerdì 18 a domenica 20 nell’atrio di Palazzo Ducale a Genova.

La MCS – Con questa sigla, viene definita la Multiple Chemical Sensitivity cioè la Sensibilità Chimica Multipla.

Che cos’è esattamente?

È una malattia forse ancora non molto conosciuta in Italia e pertanto diagnosticata con grave difficoltà. Si tratta di una sindrome immuno-tossico-infiammatoria che coinvolge diversi organi e si differenzia da persona a persona.

I sintomi più frequenti, ed altamente lesivi della qualità della vita del paziente, fino all’invalidità, sono quelli di tipo allergico come difficoltà respiratoria, nausea, emicrania, dermatiti da contatto, vertigini, ipersensibilità agli odori e manifestazioni, talvolta anche gravi a livello neurologico, come sdoppiamento della personalità e amnesia.

Oltre alla varietà dei sintomi e della loro gravità a rendere più difficile la diagnosi – e anche a rendere assai difficile una vita normale, è il fatto che a causarli possono essere sostanze molto differenti tra loro e di uso estremamente comune come: la candeggina, detergenti, profumi, saponi, pesticidi e prodotti da giardino, ma anche micropolveri e campi elettromagnetici accentuati.

Per molti pazienti diventa difficile trovare anche un ambiente adeguato in cui vivere poiché l’installazione di un ripetitore telefonico, la presenza di un benzinaio o di molto traffico o di altre comuni attività commerciali vicine, può rendere la vita insopportabile. Inoltre, oltre ai sitomi più comuni delle volte compaiono stati ansiosi e depressioni.

Una delle lotte che i pazienti affetti da MCS stanno portando avanti da tempo, è quella per di far rientrare la patologia tra quelle riconosciute come esenti dal nostro sistema sanitario nazionale, perché ad oggi purtroppo non è così. In Germania o in America invece è stata riconosciuta malattia invalidante. Dal 2004 l’associazione AMICA si batte per il riconoscimento della MCS, ricordiamo che questa patologia colpisce tra 1,5 e il 3% della popolazione.

Esiste una cura?

Al momento non esiste un farmaco che possa far guarire da questa malattia. Esistono però, cure che aiutano l’organismo a eliminare le sostanze tossiche che altrimenti si accumulano nel sangue e negli organi.

A Londra stanno proponendo una sorta di “vaccino” che nella realtà, è un’immunoterapia di desensibilizzazione a basso dosaggio e consiste, nella somministrazione a dosi minime delle sostanze che danno maggiormente problemi. Per far conoscere la patologia domenica 20 si terrà un evento di beneficenza presso il Teatro Palazzo a Bari, dove ci sarà Francesco Galletta

Per ascoltare gli altri temi trattati nella puntata, collegarsi al link: http://www.spreaker.com/user/dora