Alessandro Maria ha appena un anno e mezzo. E’ stato colpito da una malattia genetica rarissima, colpisce appena lo 0,002 % dei bambini, chiamata linfoistiocitosi emofagocitica o HLH. Per salvarsi il piccolo Alessandro necessita di un donatore di midollo nel più breve tempo possibile.
I genitori, padre veneto e mamma napoletana, hanno già cercato un donatore compatibile nei registri di donatori di midollo, ma senza risultati. Il bambino è figlio unico e non ha quindi fratelli tra cui cercare la compatibilità. La ricerca ha però una data di scadenza. Infatti i medici gli danno altre 5 settimane prima che la malattia gli procuri almeno dei seri danni al cervello.
Per trovare un donatore entro il 30 novembre, data in cui i medici contano ancora di riuscire a salvare il bambino, è stata organizzata una serie di incontri per trovare un donatore. Nelle maggiori città italiane sono state organizzate delle raccolte di campioni di saliva per trovare un donatore di midollo compatibile con quello di Alessandro.
Il prossimo incontro si terrà a Napoli sabato 27 ottobre, dalle 9 alle 19 in Piazza Trieste e Trento. Qui l’organizzazione Admo (Associazione Donatori di Midollo Osseo) raccoglierà campioni di dna alla ricerca di un donatore compatibile. Possono donare persone tra i 18 e i 35 anni che pesino più di 50 chili.
Il 50% dei bambini colpiti da questa malattia muore entro il primo mese dalla manifestazione della malattia. Dei restanti circa un terzo presenta dei problemi, che spesso si rivelano purtroppo permanenti, al sistema neurologico-celebrale. In ospedale stanno somministrando ad Alessandro Maria un farmaco sperimentale ma del quale non si conosce quanto possano durare gli effetti. E’ una corsa contro il tempo.
Articolo pubblicato il: 24 Ottobre 2018 9:37